龚旻的故事:身体虽然被禁锢,他的人生却从未止步

1990年,1岁的龚旻被家人发现走路时踮脚尖。碍于当时人们对脊髓性肌萎缩症 (SMA) 的了解有限,龚旻直到5岁才被确诊为SMA患者。

相比其它没有治疗药物或者药物没有医保支持的罕见病患者,SMA患者也是幸运的。虽然身体受到了限制,但通过诊疗与康复,他们拥有了更多的选择,他们也从未放弃以自己的力量和命运抗争。

谈及未来时,龚旻由衷地希望自己可以越来越好,多陪陪家人,多出去看看世界,“普通人”的生活对于目前的他来说,不再是遥不可及的梦想。